Attiva in Spagna a sostegno dei bambini malati di cancro, la Fondazione Juegaterapia ha consentito l’ingresso anche in Italia delle Baby Pelones, bambole senza capelli e con foulard, omaggio a bambini affetti da tumori, attraverso una collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) ed in particolare con la Pediatria Oncologica.
Con oltre 250 nuovi casi all’anno, la Pediatria Oncologica di INT, diretta dalla Dottoressa Maura Massimino, è il più importante centro italiano – ed uno dei più importanti in Europa – per la cura delle neoplasie solide del bambino e dell’adolescente.
In Italia il progetto in questione, finanziato dal reparto specialistico, sarà finalizzato allo studio molecolare dei tumori rari dell’infanzia, il cui gruppo cooperativo europeo è coordinato da INT.
Lo studio, diretto dal Dottor Andrea Ferrari, Responsabile Progetto Giovani della Pediatria dell’Istituto e Coordinatore di EXPeRT (European Cooperative Study Group on Pediatric Rare Tumors) e dal Dottor Stefano Signoroni, Ricercatore INT, inizierà a valutare il tumore del colon-retto, una neoplasia tipica dell’adulto che può però insorgere anche in età pediatrica, in genere con casi molto aggressivi. Obiettivo della ricerca è identificare i profili molecolari che possano differenziare la biologia del tumore pediatrico rispetto a quello dell’adulto, con lo scopo ultimo di trovare specifici target terapeutici.
Le Baby Pelones sono un’idea di Juegaterapia, che nel 2014 lanciò questa iniziativa al fine di catalizzare l’attenzione sul cancro infantile attraverso bambole che mostrano uno dei segni più visibili di questa malattia: la caduta dei capelli. In questi cinque anni tutte le aspettative di vendita sono state largamente superate, diventando un simbolo della lotta contro la malattia e permettendo a migliaia di persone di contribuire a questa causa.
La Fondazione Juegaterapia ha già donato i bambolotti ai bambini ricoverati in Oncologia Pediatrica negli ospedali di Spagna, Brasile, Colombia, Portogallo, Argentina, Messico e Miami e proprio nei prossimi mesi la Fondazione si preparerà a commercializzarli in altri Paesi.
Un eccellente riscontro di affetto e solidarietà, che hanno portato nel corso del 2017 Baby Pelon a diventare la bambola più popolare in Spagna con oltre un milione di vendite.
Il desiderio è quello che tutti i bambini malati di cancro ricoverati negli ospedali possano avere una Baby Pelón, chepossa aiutarli a comprendere attraverso il gioco quanto, nonostante la perdita dei capelli, rimangano preziosi e speciali proprio come la loro Baby Pelón.
In Italia è possibile acquistare i modelli con foulard disegnati da personaggi del mondo dello spettacolo e della musica, nonché ambasciatori della Fondazione, quali Laura Pausini, David Bisbal, Shakira, Ricky Martin e Teresa, una piccola combattente che, avendo sposato il progetto, prestano il loro sostegno alla diffusione del messaggio di felicità.
I risultati di questa encomiabile iniziativa sono già tastabili in Spagna dove, con i fondi raccolti, Juegaterapia ha già realizzato vari progetti come “El Jardín de Mi Hospi” (giardini sui tetti degli ospedali) o “Stazioni lunari” (stanze di isolamento arredate con temi dedicati allo spazio). Inoltre, grazie alle vendite dei Baby Pelones, è stato aperto un nuovo percorso, Juegaterapia Investigación, per finanziare studi sul cancro infantile. Due borse di ricerca, inoltre, sono già state assegnate in Spagna, presso il Centro nazionale di ricerca sul cancro CNIO, per studi dedicati al neuroblastoma e ai tumori cerebrali pediatrici.
Delle bambole della felicità e del loro fine abbiamo parlato con Sallé Valle, Vice Presidente della Fondazione Juegaterapia.
Signora Valle il primo dato ad emergere riguardo questo progetto è senza dubbio la sconfinata solidarietà e l’estrema partecipazione da parte della comunità mondiale. Quali le prime reazioni dei bambini ai quali, in vari ospedali del pianeta, è stata donata la “bambola più bella del mondo”?
L’adorano. Quando hanno tra le mani le Baby Pelones in ospedale, la prima cosa che fanno è togliere il foulard dalla testa. Sorridono e dicono: “Guarda, non ha i capelli proprio come me!”. Siamo molto felici di questa reazione perché significa che li fa stare bene. E questa era la nostra idea, di creare qualcosa che li potesse aiutare ad affrontare il loro problema, la perdita dei capelli a causa della chemiotereapia. Sappiamo poi che giocano con queste bamboline come se fossero in trattamento anche loro. In questo modo capiscono meglio perché devono stare in ospedale e superare tutto ciò per guarire.
Da cinque anni ad oggi, sono vendute più di 1 milione Baby Pelones, il cui ricavato ha permesso di stanziare due assegni biennali da 100.000 euro dedicati alla ricerca contro il cancro infantile. Quali gli obiettivi e le iniziative della Fondazione nel prossimo futuro al fine di poter incentivare questi numeri, già così importanti?
Vogliamo continuare a lavorare nella stessa direzione, perché abbiamo scoperto che le persone vogliono aiutare e questo è un modo meraviglioso per farlo. Usano i Baby Pelones come dono d’amore e allo stesso tempo sono di supporto. Aiutano i bambini malati di cancro. Quindi ciò che pretendiamo è di venderle ovunque, spiegare alle persone di tutto il mondo il nostro lavoro, la nostra missione e come possono aiutare a rendere questo mondo migliore attraverso queste bambole. Perché, purtroppo, il cancro pediatrico è un problema universale che non dovrebbe esistere.
Alejandro Sanz, Laura Pausini, Shakira, Richard Gere, David Brisbal: quanto il coinvolgimento ed il sostegno di questi personaggi, ambasciatori della Fondazione nonché designers di alcuni dei fazzoletti indossati dalle bambole, ha contribuito alla diffusione del messaggio?
Siamo grati a tutti i nostri amici, ambasciatori, perché non hanno esitato a supportarci, facendolo con amore. Sono stati veramente gentili e buoni con i nostri bambini e le loro famiglie, è questo è stato un incredibile aiuto. In questo modo abbiamo raggiunto tantissimi luoghi e persone e questo è quello di cui realmente abbiamo bisogno. Più persone si uniscono a noi e più cose buone possiamo fare per i bambini malati di cancro.
In Italia Juegaterapia ha attivato una collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per sostenere un progetto di ricerca finalizzato allo studio molecolare dei tumori rari dell’infanzia. Ci racconti nello specifico quali saranno le evoluzioni e le aspettative.
Lo studio finanziato è finalizzato a studiare la biologia del tumore del colon retto nei bambini e negli adolescenti.
Il tumore del colon è una delle neoplasie più frequenti nell’adulto, ma è estremamente rara nell’età pediatrica. Quando insorge nel bambino e nell’adolescente, però, si presenta con caratteristiche di notevole aggressività (istotipi sfavorevoli, malattia avanzata), per cui la prognosi è spesso infausta. L’interesse del nostro centro per i tumori rari del bambino (Andrea Ferrari co-coordina il progetto italiano TREP – Tumori Rari Età Pediatrica – ed è chairman di EXPeRT – European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors), nonché la solida collaborazione con i colleghi dell’adulto, fa sì che la maggior parte dei rari casi di bambini e adolescenti con carcinoma del colon sia curata presso il nostro centro. È nata quindi l’idea di studiare questi casi, con l’idea, in primo luogo, di determinare le alterazioni alla base della tumorogenesi della malattia nel bambino (che devono essere diverse da quelle dell’adulto); in secondo luogo, di identificare nuovi potenziali target terapeutici che possano in futuro portare a terapie specifiche.