9a Giornata Mondiale dell’Emofilia

Quest’anno, all’interno della cornice culturale di riferimento della World Federation of Hemophilia (WFH), il 17 aprile 2013 si celebra la 9a Giornata Mondiale dell’Emofilia in 113 Paesi, facendo proprio il tema “Close the gap”.
Fedemo, la Federazione che riunisce le Associazioni di Emofilici in Italia, in occasione della Giornata affronterà il tema della “centralità, eticità e assistenza al paziente emofilico”, in un momento di drastici tagli alla spesa pubblica e sanitaria che rischiano di far tornare indietro di trent’anni il diritto alle cure, accentuando le differenze tra una regione e l’altra.

Sessant’anni fa per salvare un bambino italiano affetto da emofilia occorreva plasma dall’America. Oggi l’Italia sarebbe in grado di aiutare a curare le persone emofiliche nei paesi più poveri. Esiste, però, il rischio concreto di un nuovo ‘pendolarismo della salute’ e che i pazienti non ricevano cure adeguate nelle Regioni di appartenenza, costringendoli a emigrare in un’altra regione oppure all’estero.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, Fedemo si impegna a promuovere, tra l’altro:
·         La tutela dei bisogni globali dei pazienti, sia dal punto di vista etico sia dal punto di vista clinico, garantendo loro una sopravvivenza e una qualità di vita sovrapponibile alla popolazione generale.
·         L’adozione di modelli organizzativi in grado di fornire standard qualitativi di “pari livello’ in tutte le Regioni italiane
·         Valorizzazione e accessibilità ai farmaci: oggi l’Italia è autosufficiente per i medicinali plasmaderivati, ma vi sono grandi differenze da Regione a Regione nell’accesso ai farmaci, mentre a livello mondiale solo il 20% dei pazienti ha accesso ai trattamenti.

Che cos’è l’emofilia
L’emofilia è una malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso di ferita, le proteine del sangue si attivano a impedire l’emorragia. Nelle persone affette da emofilia, due di queste proteine, il fattore VIII ed il fattore IX, sono carenti o presentano un difetto funzionale. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne più o meno gravi che comportano conseguenze anche molto invalidanti agli arti e agli organi interni.

Chi è FedEmo
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una ONLUS che riunisce le 33 associazioni locali presenti sul territorio italiano che tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Collabora con l’associazione medico scientifica A.I.C.E. (Associazione Italiana dei Centri Emofilia), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC).