{"id":3842,"date":"2013-03-11T13:09:15","date_gmt":"2013-03-11T12:09:15","guid":{"rendered":"http:\/\/medwellness.thedigital.it\/?p=3842"},"modified":"2016-01-12T10:40:39","modified_gmt":"2016-01-12T09:40:39","slug":"9a-giornata-mondiale-dellemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/9a-giornata-mondiale-dellemofilia\/","title":{"rendered":"9a Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Quest\u2019anno, all\u2019interno della cornice culturale di riferimento della World Federation of Hemophilia (WFH), il 17 aprile 2013<\/strong> si celebra la 9a Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia<\/strong> in 113 Paesi, facendo proprio il tema \u201cClose the gap\u201d.
\nFedemo<\/a>, la Federazione che riunisce le Associazioni di Emofilici in Italia, in occasione della Giornata affronter\u00e0 il tema della \u201ccentralit\u00e0, eticit\u00e0 e assistenza al paziente emofilico”, in un momento di drastici tagli alla spesa pubblica e sanitaria che rischiano di far tornare indietro di trent’anni il diritto alle cure, accentuando le differenze tra una regione e l’altra.<\/p>\n

Sessant’anni fa per salvare un bambino italiano affetto da emofilia occorreva plasma dall’America. Oggi l’Italia sarebbe in grado di aiutare a curare le persone emofiliche nei paesi pi\u00f9 poveri. Esiste, per\u00f2, il rischio concreto di un nuovo ‘pendolarismo della salute’ e che i pazienti non ricevano cure adeguate nelle Regioni di appartenenza, costringendoli a emigrare in un’altra regione oppure all’estero.<\/p>\n

In occasione della Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia, Fedemo si impegna a promuovere, tra l’altro:
\n\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La tutela dei bisogni globali dei pazienti, sia dal punto di vista etico sia dal punto di vista clinico, garantendo loro una sopravvivenza e una qualit\u00e0 di vita sovrapponibile alla popolazione generale.
\n\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 L’adozione di modelli organizzativi in grado di fornire standard qualitativi di “pari livello’ in tutte le Regioni italiane
\n\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Valorizzazione e accessibilit\u00e0 ai farmaci: oggi l\u2019Italia \u00e8 autosufficiente per i medicinali plasmaderivati, ma vi sono grandi differenze da Regione a Regione nell’accesso ai farmaci, mentre a livello mondiale solo il 20% dei pazienti ha accesso ai trattamenti.<\/p>\n

Che cos’\u00e8 l’emofilia
\nL\u2019emofilia \u00e8 una malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso di ferita, le proteine del sangue si attivano a impedire l\u2019emorragia. Nelle persone affette da emofilia, due di queste proteine, il fattore VIII ed il fattore IX, sono carenti o presentano un difetto funzionale. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne pi\u00f9 o meno gravi che comportano conseguenze anche molto invalidanti agli arti e agli organi interni.<\/p>\n

Chi \u00e8 FedEmo
\nLa Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) \u00e8 una ONLUS che riunisce le 33 associazioni locali presenti sul territorio italiano che tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Collabora con l\u2019associazione medico scientifica A.I.C.E. (Associazione Italiana dei Centri Emofilia), promuovendo la ricerca e l\u2019adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. \u00c8 membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell\u2019European Hemophilia Consortium (EHC).<\/p>\n

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