{"id":5411,"date":"2014-02-28T09:52:21","date_gmt":"2014-02-28T08:52:21","guid":{"rendered":"http:\/\/medwellness.thedigital.it\/?p=5411"},"modified":"2016-01-12T10:37:56","modified_gmt":"2016-01-12T09:37:56","slug":"giornata-delle-malattie-rare-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/giornata-delle-malattie-rare-2014\/","title":{"rendered":"Giornata delle malattie rare 2014"},"content":{"rendered":"<!--\n@page { margin: 2cm }\n\t\tP { margin-bottom: 0.21cm }\n-->\n<p>\u00a0I<span style=\"font-size: medium\">l 1 marzo 2014, si svolger\u00e0 presso il Policlinico Umberto I di Roma l&#8217;incontro deicato alla<strong> Giornata delle malattie rare 2014<\/strong>, insieme per una assistenza miglioredal titolo <b>sapere ed assistere:formazione e ricerca. <\/b><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: medium\">Si parla tantissimo di malattie rare, ma dire concretamente di cosa si tratta \u00e8 ancora difficile da stabilire, il perch\u00e9 sta nel fatto che nonostante l\u2019impegno e i risultati sin oggi ottenuti. I pazienti affetti da malattie rare sono caratterizzati da una ampia diversit\u00e0 di disordini e i sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente pur soffrendo della stessa malattia e quando arrivano ai nostri centri che ad oggi sono 64 e 132 Presidi, dislocati all\u2019interno del Policlinico Umberto I, raccontano tutti gli stessi problemi: ritardo e mancanza di diagnosi, assenza di informazione sulla loro malattia, mancanza di riferimento verso professionisti qualificati, mancanza di disponibilit\u00e0 di assistenza di qualit\u00e0 e benefici sociali, scarsa coordinazione dell\u2019assistenza al paziente, ridotta autonomia e difficolt\u00e0 di reintegrarsi nel lavoro, ambienti sociali e familiari. Per questo \u00e8 importantissimo una conoscenza pi\u00f9 precisa della malattia rara che determina sia la rapidit\u00e0 di diagnosi sia la qualit\u00e0 medica e la copertura finanziaria.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: medium\">Ancora molto si pu\u00f2 fare da parte di tutti gli attori coinvolti, pazienti, decisori pubblici, politici, operatori sanitari e sociali al fine di raggiungere una consapevolezza comune di cosa siano le malattie rare.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: medium\">L\u2019<b>obiettivo <\/b>di questo incontro \u00e8 racchiuso proprio nel titolo \u201c<strong>Sapere ed assistere: formazione e ricerca\u201d<\/strong> riunendo le Associazioni dei pazienti. La conoscenza e l&#8217;informazione difatti sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0Il 1 marzo 2014, si svolger\u00e0 presso il Policlinico Umberto I di Roma l&#8217;incontro deicato alla Giornata delle malattie rare 2014, insieme per una assistenza miglioredal titolo sapere ed assistere:formazione<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5412,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[9],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5411"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5411"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5411\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5415,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5411\/revisions\/5415"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5412"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5411"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5411"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5411"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}