{"id":6210,"date":"2014-07-11T06:42:51","date_gmt":"2014-07-11T04:42:51","guid":{"rendered":"http:\/\/medwellness.thedigital.it\/?p=6210"},"modified":"2014-07-07T11:09:27","modified_gmt":"2014-07-07T09:09:27","slug":"orticaria-una-malattia-poco-riconosciuta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/orticaria-una-malattia-poco-riconosciuta\/","title":{"rendered":"Orticaria, una malattia poco riconosciuta"},"content":{"rendered":"

L\u2019orticaria cronica affligge tra i 250.000 e i 500.000 italiani. La malattia ha un forte impatto sulla qualit\u00e0 di vita dei pazienti, che spesso soffrono di depressione, ansia ed isolamento sociale.
\nFondazione Istud<\/strong> lancia il Progetto di ricerca \u201cIl viaggio nelle cure: l\u2019orticaria, una malattia poco riconosciuta\u201d,<\/strong> con il supporto di Novartis. Il progetto sar\u00e0 condotto nei pazienti affetti da orticaria cronica, malattia della cute debilitante ancora poco conosciuta, caratterizzata dalla presenza di eruzioni cutanee o pomfi rossi, gonfi, pruriginosi e a volte dolenti, tra le pi\u00f9 frequenti e comuni forme di patologie dermatologiche.
\nIl progetto, che prender\u00e0 il via nelle prossime settimane, intende tracciare i percorsi di cura di quanti sono chiamati a confrontarsi con questa malattia attraverso lo strumento della medicina narrativa. Fondazione Istud, quindi, raccoglier\u00e0 384 racconti individuali di pazienti e medici in oltre 40 centri su tutto il territorio nazionale, puntando a mappare una popolazione rappresentativa della situazione italiana rispetto all\u2019orticaria cronica.<\/p>\n

Per inviare le proprie storie e le proprie emozioni, pazienti e professionisti dovranno collegarsi al sito www.medicinanarrativa.eu e alla sezione www.medicinanarrativa.eu\/orticaria, dove potranno compilare i questionari a loro dedicati.<\/p>\n

Data la natura specifica dell\u2019orticaria cronica, troppo spesso archiviata come \u201cminore\u201d e sottovalutata nelle sue effettive conseguenze, la ricerca \u201cIl viaggio nelle cure: l\u2019orticaria, una malattia poco riconosciuta\u201d si propone di riconoscere maggior rilievo e attenzione sia ai pazienti che ai professionisti che se ne occupano. Tutto questo nell\u2019ottica di accendere le luci su questa importante condizione patologica che ancora oggi sembra caratterizzarsi dalla perdurante mancanza di efficaci strumenti terapeutici di cura, cos\u00ec come riportato da dermatologi e immunologi, che rilasciano questa affermazione: \u201cMeglio una tigre nello studio che un paziente con l\u2019orticaria cronica\u201d, e che esprime la sensazione di impotenza della classe medica su questa condizione.<\/p>\n

La ricerca \u201cIl viaggio nelle cure: l\u2019orticaria, una malattia poco riconosciuta\u201d ha infatti l\u2019obiettivo di documentare in quale modo i malati si muovano da centro a centro, quali percorsi debbano affrontare e quale sia il tempo impiegato per riuscire ad ottenere una diagnosi certa: se, infatti, sulle patologie \u201ca maggiore grado di urgenza\u201d i protocolli possono essere gi\u00e0 stabiliti, su quelle patologie cosiddette minori il carico \u00e8 invece sulle spalle dei pazienti che si trovano spesso a\u00a0 richiedere pareri a farmacisti, erboristi, centri estetici e medici di famiglia prima di raggiungere un centro esperto e, quindi, ottenere l\u2019assistenza pi\u00f9 appropriata.<\/p>\n

\u201cData la natura specifica dell\u2019orticaria cronica troppo spesso archiviata come \u201cminore\u201d e sottovalutata nelle sue effettive conseguenze – ha dichiarato la Dott.ssa Maria Giulia Marini, Direttore Area Sanit\u00e0 e Salute di Fondazione Istud Milano – con la ricerca \u201cIl viaggio nelle cure: l\u2019orticaria, una malattia poco riconosciuta\u201d ci proponiamo di riconoscere maggior rilievo e attenzione sia ai pazienti che ai professionisti che se ne occupano. Siamo, infatti, estremamente convinti \u2013 aggiunge la Dott.ssa Marini – che solo un approccio terapeutico realmente centrato sul paziente e sulla sua storia clinica ed umana, possa davvero contribuire a garantire un\u2019elevata qualit\u00e0 delle cure, assicurando allo stesso tempo un\u2019efficace risposta clinico-organizzativa\u201d. \u201cOltre a ripercussioni cliniche \u2013 prosegue \u2013 l\u2019orticaria ha anche forti ripercussioni sociali, nella relazione con gli altri, dovunque, sia con i propri cari che nel luogo di lavoro: se cronica, l\u2019orticaria pu\u00f2 generare discriminazione sociale da parte degli altri e un comportamento di isolamento e chiusura in s\u00e9 stessi da parte della persona affetta dalla malattia\u201d.
\nL\u2019orticaria si configura come una tra le pi\u00f9 frequenti e comuni forme di malattie dermatologiche: si stima che il 20% della popolazione manifester\u00e0 almeno un episodio di orticaria nel corso della propria vita1. Se un episodio di orticaria acuta \u00e8 abbastanza frequente e fortunatamente scompare nel giro di qualche giorno, l’orticaria cronica \u00e8 caratterizzata dalla persistenza dei sintomi per almeno sei settimane2. Ha un andamento intermittente, caratterizzato da periodi di attivit\u00e0 e di quiescenza che si alternano in modo imprevedibile. Sebbene la presenza di autoanticorpi sia rilevabile in circa la met\u00e0 dei casi, suggerendo un\u2019eziologia autoimmunitaria, nell\u2019altra met\u00e0 dei casi non \u00e8 possibile risalire ad una causa scatenante. L\u2019orticaria cronica ha una prevalenza dello 0,5-1% nella popolazione totale1 e in Italia affligge tra le 250.000 e le 500.000 persone.<\/p>\n

Il progetto vede il coinvolgimento di numerose strutture di cura e di ricerca. Tra queste, l\u2019IRCCS AOU San Martino IST di Genova, dove opera la Professoressa Aurora Parodi, Direttore della struttura complessa di Clinica Dermatologica<\/strong>. \u201cLa conoscenza dell\u2019orticaria spontanea cronica \u2013 spiega la Prof.ssa Parodi \u2013 \u00e8 purtroppo ancora scarsa e questo pu\u00f2 portare ad un ritardo nella diagnosi. E\u2019 quindi fondamentale prestare attenzione ai sintomi ed entrare in contatto con lo specialista pi\u00f9 appropriato\u201d.<\/p>\n

Al Progetto aderisce anche l\u2019associazione di pazienti FederASMA e ALLERGIE Onlus<\/strong>. \u201cL\u2019orticaria cronica spontanea \u2013 afferma il Presidente di FederASMA e ALLERGIE Onlus, Dott.ssa Monica De Simon<\/strong>e \u2013 ha un forte impatto sulla qualit\u00e0 di vita dei pazienti che spesso soffrono di depressione, ansia ed isolamento sociale, tutti fattori che rendono la patologia dolorosa e difficile da accettare. Dar voce alla \u201cnarrazione\u201d che il vissuto di questi pazienti si trovano a dover affrontare permetter\u00e0 di far emergere una malattia sottostimata che ha grandi ripercussioni sulla vita quotidiana dei pazienti \u201c<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L\u2019orticaria cronica affligge tra i 250.000 e i 500.000 italiani. La malattia ha un forte impatto sulla qualit\u00e0 di vita dei pazienti, che spesso soffrono di depressione, ansia ed isolamento<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6211,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[51,9],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6210"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6210"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6210\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6212,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6210\/revisions\/6212"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6211"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6210"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6210"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6210"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}