{"id":9255,"date":"2015-07-18T16:28:20","date_gmt":"2015-07-18T14:28:20","guid":{"rendered":"http:\/\/www.medwellness.it\/?p=9255"},"modified":"2016-04-18T16:40:23","modified_gmt":"2016-04-18T14:40:23","slug":"lappello-dei-giovani-malati-di-fibrosi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.medwellness.it\/en\/lappello-dei-giovani-malati-di-fibrosi\/","title":{"rendered":"L\u2019APPELLO DEI GIOVANI MALATI DI FIBROSI"},"content":{"rendered":"

\"MatteoMarzotto(ph.A.Catalano)_CoverLibro_BikeTour-Pedalando<\/a>L\u2019APPELLO DEI GIOVANI MALATI DI FIBROSI\u00a0<\/strong>CISTICA INVADE IL WEB PER FAR USCIRE\u00a0<\/strong>DALL\u2019INVISIBILIT\u00c1 LA FIBROSI CISTICA.<\/strong><\/p>\n

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\u201c#DAIAMEILTUO5X1000:\u00a0STORIE VERE RACCONTATE IN PRIMA PERSONA”<\/strong><\/p>\n

\u00c8 LA NUOVA CAMPAGNA 5X1000<\/strong><\/p>\n

PROMOSSA DALLA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA.<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>E AD ULTERIORE SOSTEGNO DELLA RICERCA FC: \u00a0<\/strong>\u00c8 DISPONIBILE NELLE LIBRERIE IL NUOVO CHARITY BOOK\u00a0<\/strong><\/p>\n

DI MATTEO MARZOTTO, VICEPRESIDENTE E COFONDATORE FFC ONLUS,<\/strong><\/em><\/p>\n

“BIKE TOUR -PEDALANDO PER LA RICERCA”.<\/strong><\/p>\n

I giovani malati di fibrosi cistica escono dall\u2019invisibilit\u00e0 e lanciano un appello in rete cercando aiuto e solidariet\u00e0 contro la malattia genetica grave pi\u00f9 diffusa, definita a timer,\u00a0\u00a0da cui oggi non \u00e8 ancora possibile guarire. Sono i protagonisti della campagna social\u00a0#daiameiltuo5x1000<\/strong>\u00a0promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica: ragazzi che affrontano la vita con coraggio\u00a0\u00a0e sorriso, mettendo a nudo una personalit\u00e0 e un\u2019umanit\u00e0 davvero sorprendenti. Storie raccontate sul web per avvicinare sempre pi\u00f9 persone e far conoscere la malattia che soltanto nel nostro Paese conta oltre due milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere il gene mutato ai propri figli, perch\u00e9 in questo momento di dichiarazione dei redditi, ciascuno pu\u00f2 contribuire ad aiutare la ricerca scientifica donando la quota 5×1000.<\/p>\n

\u201cPensando al futuro, ho un grande sogno da realizzare: quello di diventare un attore. Poi ce ne sarebbe un altro: poter vivere come tutti gli altri, senza lo spauracchio della malattia che avanza<\/em>\u201d,\u00a0A parlare \u00e8 Edoardo, 16 anni e dopo di lui, Angelica di 23 \u201cLa fibrosi cistica pu\u00f2 assottigliare il respiro, ma non pu\u00f2 togliermi il desiderio di conoscere, n\u00e9 tarparmi le ali<\/em>\u201d.<\/p>\n

La\u00a0fibrosi cistica<\/strong>\u00a0colpisce molti organi ma soprattutto polmoni e pancreas. Il gene difettoso, responsabile della malattia provoca una produzione di muco molto denso che progressivamente ostruisce i condotti di molti organi: a livello bronchiale facilita lo sviluppo di infezioni respiratorie croniche che distruggono progressivamente i polmoni.<\/p>\n

\u201cC’\u00e8 un impegno che si aggiunge agli altri e che non posso mai evitare, anzi, pu\u00f2 imporsi su tutti: si tratta della terapia respiratoria che faccio pi\u00f9 volte al giorno per mantenermi in salute. La fibrosi cistica, con cui sono nato, richiede tempo speso in cure e avanza nascosta<\/em>\u201d, dichiara Ciro, 16 anni.<\/p>\n

Nonostante la sua gravit\u00e0 e complessit\u00e0, questa malattia \u00e8 ancora poco conosciuta e spesso vittima di un\u2019informazione frettolosa e poco approfondita.\u00a0Per questo la voglia di comunicare la propria esperienza e le proprie emozioni \u00e8 tanta, come afferma Alessandra, 17 anni: \u201cFare conoscere la malattia \u00e8 il primo passo per sconfiggerla. Per questo non nascondo di averla e non mi stanco di ripetere quanto sia subdola e insidiosa e quanto sia vitale per noi la ricerca scientifica<\/em>.\u00a0Parlare aiuta a capire, a conoscere, ad avere speranza e a portare consapevolezza nelle perso<\/em>ne<\/em>\u201d.<\/p>\n

Il loro appello diretto e sincero rappresenta un importante stimolo per i ricercatori della rete FFC impegnati da anni nell\u2019individuazione di una cura definitiva. Un gap che si sta assottigliando anche grazie al contributo di generosi donatori che nel corso degli anni hanno permesso alla Onlus di promuovere studi avanzati e di inseguire e raggiungere obiettivi sempre pi\u00f9 ambiziosi.\u00a0 Ne \u00e8 un esempio\u00a0Task Force for Cystic Fibrosis<\/em><\/strong>\u00a0<\/strong>progetto promosso dalla Onlus in sinergia con Istituto G. Gaslini e IIT di Genova, da poco entrato nella sua seconda fase, che vede all\u2019opera un\u2019equipe di studiosi italiani alla ricerca del farmaco chiave in grado di curare la mutazione \u2206F508, la pi\u00f9 frequente in FC e che potrebbe cambiare definitivamente il destino dei malati.<\/p>\n

Alle storie di malati, si aggiunge un\u2019altra importante iniziativa per la raccolta fondi promossa da FFC a sostegno della ricerca: \u00e8 il progetto social&benefit responsibility \u201cBike Tour \u2013 Pedalando per la Ricerca\u201d, il charity book curato dal vicepresidente e cofondatore della Onlus, Matteo Marzotto, Ambassador di Expo Milano. Un\u00a0diario fotografico dedicato all\u2019omonima impresa sportiva ideata dallo stesso vicepresidente FFC, nel 2012, assieme a un gruppo di amici e campioni accomunati da passione ciclistica e anima charity: Davide Cassani, Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi. Il libro,\u00a0edito da Rizzoli, con immagini di Alfonso Catalano, \u00e8 disponibile nelle librerie e acquistabile online direttamente sul sito\u00a0www.fibrosicisticaricerca.it<\/a>.\u00a0\u00a0L\u2019intero ricavato dalle vendite sosterr\u00e0 i progetti scientifici promossi dalla Onlus, riconosciuta dal MIUR come Ente promotore dell\u2019attivit\u00e0 di ricerca scientifica.<\/p>\n

\u201cQuesto libro non \u00e8 solo il racconto di un\u2019impresa sportiva: \u00e8 la testimonianza di quanto sia appassionante lavorare in squadra, fare rete, poter contare su un gruppo di persone speciali, i nostri volontari, che dedicano il loro tempo e la loro generosit\u00e0 alla causa della Fondazione, grazie a loro una grande famiglia allargata, con perseveranza e impegno. \u201d,\u00a0<\/em>afferma\u00a0Matteo Marzotto<\/strong>.<\/p>\n

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In occasione della dichiarazione dei redditi \u00e8 possibile destinare la quota 5×1000 alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Basta apporre la firma e il\u00a0codice fiscale FFC: 93100600233 nel primo riquadro in alto a sinistra del modello 730, CUD, UNICO<\/strong>\u00a0\u2013 Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilit\u00e0 sociale. Un\u2019operazione a costo zero per chi dona, ma che rappresenta un forte propulsore per la raccolta fondi a favore degli studi promossi da\u00a0FFC, Agenzia Italiana per la Ricerca FC che dal 2002 ha finanziato 260 progetti valutati da esperti internazionali a fronte di un investimento di 18 milioni di euro.<\/strong><\/p>\n

\u201cScegliere di donare il cinque per mille alla Fondazione, \u00e8 compiere un gesto di fiducia nel progresso: garantite oggi ai ricercatori i fondi per farci scoprire domani cosa significhi nascere sani<\/em>\u201d, conclude Alessandra.<\/p>\n

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La rete FFC coinvolge 550 ricercatori, 170 gruppi e istituti di ricerca e 7.000 volontari distribuiti sul territorio nazionale. La ricerca scientifica finanziata dalla Onlus ha aperto la strada a farmaci potenzialmente attivi per la correzione del difetto di base, per il controllo dell\u2019infezione batterica e per il contenimento dell\u2019infiammazione polmonare. FFC aderisce all\u2019Istituto Italiano della Donazione (IID)\u00a0<\/strong>che attesta l\u2019uso chiaro, trasparente ed efficace dei fondi raccolti, a tutela dei diritti del donatore.<\/p>\n

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