Giornata delle malattie rare 2014
Il 1 marzo 2014, si svolgerà presso il Policlinico Umberto I di Roma l’incontro deicato alla Giornata delle malattie rare 2014, insieme per una assistenza miglioredal titolo sapere ed assistere:formazione e ricerca.
Si parla tantissimo di malattie rare, ma dire concretamente di cosa si tratta è ancora difficile da stabilire, il perché sta nel fatto che nonostante l’impegno e i risultati sin oggi ottenuti. I pazienti affetti da malattie rare sono caratterizzati da una ampia diversità di disordini e i sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente pur soffrendo della stessa malattia e quando arrivano ai nostri centri che ad oggi sono 64 e 132 Presidi, dislocati all’interno del Policlinico Umberto I, raccontano tutti gli stessi problemi: ritardo e mancanza di diagnosi, assenza di informazione sulla loro malattia, mancanza di riferimento verso professionisti qualificati, mancanza di disponibilità di assistenza di qualità e benefici sociali, scarsa coordinazione dell’assistenza al paziente, ridotta autonomia e difficoltà di reintegrarsi nel lavoro, ambienti sociali e familiari. Per questo è importantissimo una conoscenza più precisa della malattia rara che determina sia la rapidità di diagnosi sia la qualità medica e la copertura finanziaria.
Ancora molto si può fare da parte di tutti gli attori coinvolti, pazienti, decisori pubblici, politici, operatori sanitari e sociali al fine di raggiungere una consapevolezza comune di cosa siano le malattie rare.
L’obiettivo di questo incontro è racchiuso proprio nel titolo “Sapere ed assistere: formazione e ricerca” riunendo le Associazioni dei pazienti. La conoscenza e l’informazione difatti sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune.
