2 Aprile. Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo

Si celebra oggi  la Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, uno dei più frequenti e invalidanti disturbi del neurosviluppo. I bambini e le persone con autismo sono spesso chiuse, isolate in un loro mondo con una grande difficoltà nell’interagire con gli altri, nel comunicare in modo adeguato (il linguaggio può essere assente o usato in modo anomalo) e presentano comportamenti ripetitivi e interessi molto limitati.
In Italia, circa 100.000 bambini e adolescenti sono affetti da autismo. Ne soffre infatti circa un bambino ogni 100 e i maschi sono più colpiti delle femmine (4 volte di più), senza differenze tra le varie etnie e condizioni sociali.
Aumentare la consapevolezza delle famiglie, dei pediatri e di tutta la società  sul tema dell’autismo è un obiettivo di salute molto importante, perché innanzitutto permette di cogliere precocemente i segnali di un possibile problema e di giungere ad una diagnosi già tra il primo e secondo anno di vita dei bambini.
Permette così a genitori ed educatori di essere da subito protagonisti attivi nel percorso di sviluppo del bambino, e di affrontare la diagnosi con la consapevolezza che oggi molto si può fare per migliorare l’autonomia e la qualità di vita dei ragazzi e delle famiglie. Permette inoltre di mettere in campo tutte le modificazioni ambientali necessarie per garantire una positiva inclusione nella scuola e nella società.
Lo sviluppo di un lavoro comune per meglio coordinare i diversi tipi di interventi, da quelli diagnostici a quelli terapeutici, è anche la ragione per cui la Società Italiana di neuropsichiatria per l’infanzia e l’Adolescenza (SINPIA) ha aderito con convinzione alla Fondazione Italiana per l’Autismo promossa dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca.
“Per la  famiglia di un bambino con autismo, sapere quali sono gli interventi per i quali ci sono prove di efficacia nella cura  è molto importante, così come è importante sapere che l’autismo non è causato dai vaccini. – sostiene Antonella Costantino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza (SINPIA) –.  Da tempo SINPIA si è attivata in questa direzione, con la pubblicazione del primo documento di riferimento italiano nel 2004 e successivamente con la partecipazione alla stesura delle Linee Guida sull’Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità.”
Una diagnosi completa e accurata è elemento fondamentale: l’autismo ha infatti un nucleo di sintomi  principali, che possono essere accompagnati da diversi altri  disturbi del neuro-sviluppo (come ad esempio la disabilità intellettiva  l’iperattività o l’iper-reattività emozionale) o sindromici, che possono complicare molto il decorso  evolutivo e la gravità clinica. Si parla ormai correntemente di “disturbi dello spettro autistico” ad etiologia neurobiologica multifattoriale.

“Non ci aspettiamo una “causa” unica, ma, analogamente agli altri disturbi del neuro-sviluppo, più fattori genetici e biologici possono essere simultaneamente coinvolti nei diversi periodi della crescita e concorrere così alla complessa fenomenica del disturbo – afferma Massimo Molteni, del Consiglio Direttivo SINPIA – la ricerca scientifica, sia quella biomedica che  quella clinica, sui migliori percorsi di cura possibili, è perciò molto complessa, obbligatoriamente pluridisciplinare, e necessita di un investimento strategico di lungo periodo: non si può improvvisare”.
“Molto però resta ancora da fare – afferma Franco Nardocci, coordinatore della Sezione Scientifica di Epidemiologia della SINPIA – Per poter affrontare la complessità e l’eterogeneità dei disturbi del neurosviluppo, è fondamentale la presenza di una rete di servizi specialistici accessibili e diffusi in modo omogeneo in tutto il territorio nazionale, con un approccio multi professionale, interdisciplinare ed età specifico. purtroppo un punto di fragilità significativo è legato al  significativo sottodimensionamento dei servizi rispetto le necessità della popolazione. A fronte di Regioni nelle quali è stato creato negli anni un adeguato sistema di servizi di NPIA ed è sostanzialmente garantita ai bambini ed alle famiglie la presa in carico e la terapia, ve ne sono molte altre  nelle quali mancano le strutture, in particolare le strutture semiresidenziali e residenziali terapeutiche, e i reparti per i ricoveri, nonché a volte anche gli stessi servizi territoriali, e/o il personale, o non sono comunque previste tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi terapeutici”
“Negli ultimi 10 anni – prosegue Costantino – il numero dei pazienti seguiti dai servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza è quasi raddoppiato (+5% nuove richieste all’anno dal 2004 ad oggi), mentre il numero degli operatori continua a diminuire (-10% solo nell’ultimo anno). Il risultato è che ogni utente riceve percorsi di cura più scarni, che rischiano di essere meno personalizzati. Le famiglie si trovano a dover ricorrere sempre di più al privato, senza alcuna garanzia della qualità del servizio che ricevono e con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere”.
“Scontiamo  l’assenza di investimenti strategici nazionali sulla promozione della salute mentale e del benessere psicologico in età evolutiva e su un’adeguata rete di servizi che garantiscano interventi tempestivi e qualificati per i disturbi del neuro sviluppo. Inoltre – conclude Nardocci – la SINPIA sta da tempo segnalando la necessità di affrontare con la psichiatria degli adulti e coni servizi per l’ handicap adulto il tema delle continuità delle cure individuando nel superamento dell’adolescenza un momento assai critico nella vita dei minori con autismo e delle loro famiglie per il venir meno in molte situazione di riferimenti precisi e  di opportunità di  presa in carico”