“La cefalea a grappolo è una malattia quasi rara, nei Paesi occidentali colpisce circa una persona su mille, prevalentemente gli uomini (il rapporto uomo-donna è di circa 3 a 1)”, spiega Paolo Rossi, vicepresidente dell’European Headache Alliance e responsabile Centri per la cura delle cefalee dell’INI-Istituto Neurotraumatologico Italiano, in vista della Giornata europea della cefalea a grappolo, che si celebra il 21 marzo. “E’ caratterizzata da attacchi di dolore unilaterale, intensissimo, nella regione dell’occhio o della tempia. E’ senza dubbio uno dei dolori più intensi che possa affliggere l’uomo – osserva – ed un rischio suicidio esiste realmente: in un recente sondaggio il 55% dei pazienti affetti da questa malattia ha riportato ideazione suicidaria”. Le forme episodiche rappresentano il 90% circa dei casi, con manifestazioni raggruppate in particolari periodi dell’anno. Non esiste una categoria a rischio e neanche la causa è sicura: “C’è una associazione con il fumo di sigaretta, il 70% sono forti fumatori, sebbene smettere di fumare non fa guarire – spiega l’esperto – E negli anni sono stati segnalati casi tra turnisti o lavoratori notturni ma non c’è una conferma epidemiologica certa. L’ipotesi più accreditata è che alla base ci sia una disfunzione dell’ipotalamo che, chiamato a fare qualche altra cosa, in relazione alla stagione o all’orario, attiva erroneamente il sistema del dolore generando un’intensa crisi.
Il perché non è chiaro ma è probabile che ci sia una componente genetica”. A causa della straordinaria intensità del dolore le conseguenze per chi ne soffre sono drammatiche. “Più di un terzo dei pazienti cronici ha perso il lavoro – spiega Rossi – il 60% dei pazienti riferisce un impatto devastante sulla famiglia, i giorni sono fatti di paura, solitudine e frustrazione”. Ma nonostante ciò ad oggi, rileva l’esperto, “le armi terapeutiche a disposizione sono poche e limitate a vecchi farmaci gravati da pesanti controindicazioni. Oltre ai farmaci sintomatici, la terapia si fonda su una profilassi, il cui fine è ridurre durante il periodo attivo il numero degli attacchi – racconta -. C’è molta attesa per i primi farmaci biologici, inibitori del CGRP, ma risultati incoraggianti arrivano da uno studio pilota che abbiamo pubblicato di recente che dimostra l’efficacia della dieta chetogenica in un gruppo di pazienti affetti da cefalea a grappolo cronica. Un regime alimentare da fare sotto stretto controllo medico e non un presidio fai da te”.
L’accesso alle cure però non è uguale in tutta Europa. “I dati di un sondaggio europeo dimostrano problemi significativi nell’accesso alle cure e alle informazioni sulla malattia; il 43% dei pazienti europei lamenta difficoltà economiche a causa delle spese sanitarie da sostenere per la malattia; il 50% lamenta ritardi nell’accesso alle medicine ed agli specialisti; il 60% ritiene insufficiente l’investimento nella ricerca ed il 60% riporta di essere vittima di discriminazioni nella società e nell’ambiente di lavoro. L’Italia è tra i Paesi con un’accessibilità non ottimale per le difficoltà legislative di prescrizione. Saranno a breve presentate anche alcune ricerche indipendenti sulla ketamina e i derivati dell’acido lisergico. Non abbiamo dati ufficiali – conclude l’esperto – ma le esperienze riportano una miglioramento significativo in più del 50% dei pazienti, anche in quelli che non hanno risposto ai trattamenti tradizionali”.